Καλημέρα Καλλιθέα… Η κλεψύδρα του χρόνου… «σαν σήμερα»

2 8   Φ Ε Β Ρ Ο Υ Α Ρ Ι Ο Υ

Γ Ι Ο Ρ Τ Α Ζ Ο Υ Ν

Κύρα    Κυράννα

Ε Π Ε Τ Ε Ι Ο Ι

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.


Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία

 

Γ Ε Γ Ο Ν Ο Τ Α

8 7 0

Λήγει η Δ’ Σύνοδος Κωνσταντινουπόλεως.

1 7 7 0 

 

Ο Θεόδωρος Ορλόφ καταπλέει στη Μάνη και παρακινεί τους κατοίκους της να εξεγερθούν κατά των Τούρκων. (Ορλοφικά)

1 7 8 7

Γεννήθηκε ο Ιωσήφ Λουδοβίκος φον Άρμανσπεργκ, Βαυαρός πολιτικός, που διατέλεσε πρόεδρος του συμβουλίου της Αντιβασιλείας και πρωθυπουργός της Ελλάδας επί Όθωνος. (Θαν. 3/4/1853)

1 8 2 6 

Οι Τουρκοαιγύπτιοι κυριεύουν τα νησάκια Ντολμά και Πόρο στη λιμνοθάλασσα του Μεσολογγίου και αναγκάζουν τη φρουρά του Ανατολικού να εγκαταλείψει τις θέσεις της. Κάθε επικοινωνία της πολιορκημένης πόλης με τον έξω κόσμο είναι πια αδύνατη.

1 8 5 4

Ιδρύεται το Ρεπουμπλικανικό Κόμμα των ΗΠΑ, με κύριο στόχο την κατάργηση της δουλείας.

1 9 0 1 

Γεννήθηκε ο Λάινους Καρλ Πόλινγκ, Αμερικανός χημικός. Τιμήθηκε με Νόμπελ Χημείας το 1954 για την εργασία του τη σχετική με τη φύση των χημικών δεσμών και τις εφαρμογές της στη διάγνωση της μοριακής δομής πεπλεγμένων ουσιών και με Νόμπελ Ειρήνης το 1962, για τη σθεναρή του στάση εναντίον των πυρηνικών εξοπλισμών. Μαζί με τη Μαρία Κιουρί είναι οι μοναδικοί κάτοχοι δύο βραβείων Νόμπελ στην ιστορία του θεσμού. (Θαν. 19/8/1994).

1 9 1 6 

Πεθαίνει ο Χένρι Τζέιμς, Αμερικανός μυθιστοριογράφος. («Το στρίψιμο της βίδας») (Γεν. 15/4/1843)

1 9 2 4

Γεννήθηκε ο Νικόλαος Μομφεράτος, Έλληνας εκδότης της «Απογευματινής», δολοφονήθηκε από την 17Ν (θαν. 21/2/2015)

1 9 2 5 

Πεθαίνει ο Φρίντριχ Έμπερτ, Γερμανός σοσιαλδημοκράτης πολιτικός, πρώτος πρόεδρος της αποκληθείσας «Δημοκρατίας της Βαϊμάρης». (Γεν. 4/2/1871)

1 9 4 2 

Γεννήθηκε ο Μπράιαν Τζόουνς, Βρετανός μουσικός, κιθαρίστας τον Rolling Stones. (Θαν. 3/7/1969)

1943

«Ηχήστε σάλπιγγες…» απαγγέλλει ο Άγγελος Σικελιανός στην κηδεία του σπουδαίου Έλληνα ποιητή Κωστή Παλαμά στο Α’ Νεκροταφείο, η οποία εξελίσσεται στην κορυφαία -ίσως- αντιστασιακή εκδήλωση κατά τη διάρκεια της γερμανικής κατοχής, με τη συμμετοχή χιλιάδων κόσμου.

1 9 5 9

 H Ελληνική Βουλή απορρίπτει με ψήφους 170 έναντι 117 την πρόταση δυσπιστίας κατά της κυβέρνησης του Κωνσταντίνου Καραμανλή, που υπέγραψε τις συμφωνίες Ζυρίχης και Λονδίνου για το Κυπριακό, δηλώνοντας ότι πρόκειται «για τας ευτυχεστέρας ημέρας της ζωής μου». Οι βουλευτές της ΕΡΕ χειροκροτούν, ενώ ο Σοφοκλής Βενιζέλος αποχωρεί κραυγάζοντας: «Ζήτω η Ένωσις».

1 9 6 0

Γεννήθηκε ο Μανώλης Λιδάκης, Έλληνας τραγουδιστής

1 9 8 6 

Πεθαίνει ο Ούλοφ Πάλμε, Σουηδός πολιτικός. Διετέλεσε δύο φορές πρωθυπουργός της χώρας του, προτού δολοφονηθεί το 1986. (Γεν. 30/1/1927)

1 9 9 1 

Τερματίζεται ο Πόλεμος του Κόλπου, καθώς ιρακινοί στρατιώτες και Σύμμαχοι διατάσσονται να σταματήσουν τις επιθέσεις.

2 0 0 3

Πεθαίνει ο Ντίνος Δημόπουλος, Έλληνας σκηνοθέτης (Γεν.22/8/1921)

Πηγή:  

Comments are closed.